Bienvenue.

Bonjour à toutes & tous.

Commençons par une petite présentation, nous nous appelons Estelle & Jean-Marc, parents de 2 petits bouts que nous adorons, Lohan et Matheo.

Si nous avons fait ce site, c'est tout particulièrement pour faire part de notre vécu en ce qui concerne la "maladie" de Lohan.

Au fil du temps nous essaierons de développer les progrès qu'il effectue chaque jour sans mettre de côté les souffrances qu'il peut également vivre au quotidien.

Lohan ne peut pas s'adapter à nous, c'est nous qui devons nous adapter à lui et trouver bien souvent des astuces pour qu'il se sente bien dans sa peau, pour qu'il ait des repères rassurants dans tout ce qui l'entoure au quotidien aussi bien au niveau familial que scolaire.

Qui sait, cela aidera peut-être certains parents à mieux comprendre leur enfant atteint de troubles envahissants du développement. Le TED, qui reprend un bon nombre de pathologies trop souvent aussi incernables les unes que les autres.

Pour finir cette petite présentation nous tenons à remercier l'équipe qui s'occupe de notre petit :

  • Le centre de guidance de Florennes
  • Les médecins de Mont-Godinne et Saint-Elisabeth qui s'occupent de Lohan
  • Le SUSA
  • L'étrier
  • Et toutes les autres personnes qui participent à son évolution !

Pour avoir accès à l'entièreté de ce site vous devez obligatoirement vous enregistrer.

Et .... au bout de plusieurs mois d'attente et à force de constatations nous sommes au point zéro.
Cependant Lohan a progressé au départ, a reculé ensuite et continué ses hauts et bas jusqu'à ce jour.

Nous n'avons rien à dire sur la prise en charge actuelle, loin de la, il a été "étudié" dans tous les sens du termes. A côté de cette prise en charge on doit déplorer le manque d'aide pour les enfants TED, Autistes et autres.  Il n'y a aucune structure en Belgique capable de venir en soutien à nos enfants.  Le TED reste ici non suivi ou très peu, alors que dans des pays comme le Canada, USA, les études sont plus appronfondies et les enfants sont mieux pris en charge.

Nous sommes en septembre 2015 et nous n'avons plus aucune hésitation, Lohan présente un spectre autistique, de plus en plus au fil des jours, il commence à avoir des stéréotypes physiques de la "maladie".  Il peut rester tendu et crispé devant un papillon durant des heures, il en parlera durant des semaines. Il se fixe sur la météo, plusieurs fois par jour ou même par heure, il reste figé devant la fenêtre en parlant des orages, de la pluie, les yeux grand ouvert comme si le ciel lui tombait sur la tête.  Tout le monde réel n'a plus aucune signification pour lui, il vit dans ce qu'il voit de sa journée mais sans limites.  Même nous ni son frère n'existont sauf si on le fait sortir de sa bulle, si on le serre dans nos bras et si on l'oriente vers une autre piste que celle de ses idées.

Mardi il rentrera en première primaire dans une école normale, non spécialisée, il aura l'aide de l'Etrier ainsi que d'une logopède et d'une psychomotricienne en espérant qu'il sache s'intégrer et surtout revenir dans un monde réel.