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Le "TED" de notre fils c'est quoi?

 

T E D c'est qui?


Non ... c'est quoi en fait, ce n'est pas un prénom, c'est le diminutif d'une maladie.
Troubles Envahissants du Développement, voila ce que c'est.

Deux années que nous essayons de comprendre le soucis que notre petit a, du fait de son comportement et de ses soucis quotidiens qui le font souffrir.
Le verdict tombe ce jeudi 9 janvier 2014, il est diagnostiqué TED, mais, nous sommes tenaces et méfiants, il est suivi par d'autres personnes agréées en psychologie et tout ce qui s'y rapporte.
Tous les membres du corps enseignant (Athénée de Florennes,  Centre de Santé Mentale de la Province de Namur) s'y mettent aussi et très peu comprennent ce "verdict".
Il faut faire passer le mot à tous qu'un diagnostic n'est pas la preuve unique d'une maladie, il faut consulter et consulter encore afin de ne pas lancer une procédure de soins qui serait bien loin d'être bénéfique à l'enfant.
Peut-être l'est-il ou peut-être pas du tout, nous en tous cas on n'y croit pas, les enseignants non plus, et le paramédical non plus. Pour cela nous irons jusqu'au bout afin d'être certains qu'une erreur ne soit pas commise.

Mes remerciements :
De grands remerciements à Madame Nathalie, Madame Cécile, Madame Bernadette, Madame Agnès et Madame Pimparet la Directrice pour tous leurs engagements que toutes font pour le bien-être de nos enfants qu'elles encadrent.

L'Athénée de Florennes est représentative de l'intégration scolaire pour les enfants en difficulté, il ne faut rien demander pour un suivi ou pour une aide, ils se proposent spontanément car c'est leur politique de l'enseignement parfait pour le bien-être de nos petits.

Je leur tire mon chapeau !

Dernier conseil pour les parents auxquels on parlerait de Troubles Envahissants du Développement
(Ou même d'autisme à quel que degré qu'il soit).

N'allez pas voir trop sur le NET (ça peut effrayer inutilement car bien souvent les commentaires n'ont aucun caractère réel, ce ne sont que des ragots) car la plupart des articles parlent du TED comme une forme d'AUTISME. Déjà l'autisme peut être catégorisé en plusieurs sections, comme toutes maladies d'ailleurs. Je ne vais pas les énumérer car ce serait bien trop long, il y tellement de formes de cette maladie, parfois invisibles (et surtout imprévisibles), vous l'êtes peut-être sans le savoir, et qui dit que vous ne l'êtes pas sans le savoir?
Un TED n'est pas AUTISTE, les deux entrent dans une même catégorie mais sont totalement différents au niveau symptomatique. Cependant, Un TED peut entrer dans la catégorie d'autiste atypique, il y a dans ces cas les Asperger et bien d'autres. Chaque cas doit être pris à part et surtout bien suivi par des spécialistes car un cas n'est pas l'autre. Il serait dommage de passer le cap d'un examen banal et de faire suivre son enfant dans un établissement spécialisé alors qu'en fait, il aurait pu suivre un enseignement traditionnel et normal.

Il n'est pas coutume de parler d'un enfant mineur sur le net mais, tout ce sujet est basé pour notre enfant, je fais en quelques sortes abstraction des principes de base mais, parfois pour faire remuer les choses il faut franchir le pas et ouvrir un peu son claquet.

Et pour notre petit, qu'en est-il réellement?

Depuis sa naissance nous avons constaté des comportements "anormaux", rejet de câlins, cris sans raisons, angoisses diurnes ou nocturnes, manger les barreaux de son lit, manger les murs, casser tous ses jouets et pas mal d'autres signes dont nous nous inquiétions.

Vers ses 2 ans et demi, nous avons pris la décision de passer en consultation pédopsychiatrie afin de cerner un éventuel problème (chose dont nous commencions à être sûrs qu'il avait).

Notre médecin de famille nous a orienté vers un centre à Yvoir spécialisé pour les TDA (H) mais, car il y a un mais, la quasi totalité des enfants sortants de leurs consultations finissent sous Rilatine ... 2 ans et demi, pour nous c'était intolérable donc nous n'y sommes pas allés.

Sur les conseils d'une psychothérapeute, nous avons consulté un centre de guidance et santé mentale de la région de Florennes et la, bien des choses ont changé.  Un suivi en psychomotricité auprès de Madame Ferdinand a pu ouvrir une autre forme de guidance et surtout des progrès remarquables auprès du petit.

A suivi ensuite une observation de quelques semaine à Mont-Godinne qui suspecte le TED.
Premiers conseils suite à 5 séances, centre de jour mais après accord et confirmation d'un TED possible, confirmation qui ne peut être émise que par une équipe de spécialistes d'un centre de référence en spectre autistique.

Une chose à ne pas négliger c'est que toutes les parties, médicales, centre de guidance, scolaire et parents se concertent fréquemment et que toutes les observations soient partagées entre tous les intervenants.  Chaque avis à son importance.

Ce 04/02/2014, réunion entre l'institutrice (Madame Nathalie), Madame Ferdinand pour la psychomotricité et, nous les parents.  Nous partageons nos avis et impressions lors des cours, séances et vie familiale.

Le 06/02/2014 réunion pédopsychologue et famille à laquelle nous faisons part de ce qui a été dit 2 jours auparavant et bien des portes s'ouvrent !  Il faut vérifier le TED dans un centre spécialisé et c'est ce que nous avons fait, dès le retour à la maison , contact pris avec un de ces très rares centres en Belgique (le SUSA à Mons pour notre part) mais les délais sont longs, bref, nous attendrons le temps qu'il faudra.

Cependant, pour prendre encore et encore de l'avance, prise de rendez-vous avec un neuropédiatre et très certainement encore avec un pédopsychiatre. La lutte sera acharnée mais elle portera ses fruits nous en sommes certains.

Nous conseillons en région namuroise le CNM de Sainte Elisabeth qui est une référence et qui vous guidera de façon exceptionnelle !

Qu'en est-il depuis toutes ces années?

Il a maintenant 13 ans et suite à de multiples combats, notre petit a eu un très long parcours, difficile certes mais il a porté ses fruits.  Il a hélas du quitter l'enseignement ordinaire suite à de certains mauvais conseils (PMS, institutrice non formée, bref, il ne faut pas écouter tout le monde), Il a suivi ses 3 premières années de primaires avec succès grâce à l'aide de services d'aide à l'intégration, l'Etrier et la Navette pour ne pas les citer, de logopédie, psychomotricité relationnelle et d'autres systèmes mis en place.

Entrée en 4eme primaire tout balance dans le mauvais sens, PMS, et direction décident que nous le placions en scolarité de type 3 (je vous laisse le soin d'aller voir ce que c'est ...)

Première école t3, catastrophe, je ne citerai pas le nom, deuxième école que je cite avec plaisir, Omezée qui a fait un travail formidable et a appris à notre fils à se "canaliser", finies les crises !!!

2022 : entrée en secondaire toujours en type 3 en observation pour voir dans quel domaine il pourrait se lancer dans la vie future.  Bien que tous ses cours ne comportent aucune section informatique, nous l'y avons mis grâce à des cours très peu chers via des vidéos et à ce jour, quand il a du temps libre, il code des langages informatiques que peu savent manier, comme quoi la persévérance est un excellent atout, la suite viendra bientôt !

 Jean-Marc & Estelle